5 năm gian khổ của người mẹ có con luôn ở lằn ranh sinh tử

0
353

Ngôi nhà hai tầng nhỏ xinh trong 1 khu dân cư ở Ngọc Hồi (Thường Tín) mát mẻ và sạch sẽ lạ lùng. Tường ốp hoàn toàn bằng gạch trắng, bóng lộn. Nền nhà cũng chẳng có lấy hạt bụi. Chị Phương, mẹ bé Đình Phong, lau nhà mỗi ngày, để tạo ra môi trường sạch sẽ nhất cho con.

Bé Đình Phong, con thứ hai của chị, vừa có mặt trên thị trường đã phát hiện mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Chị Phương phải nghỉ làm cho để ở nhà chăm con. Dù ngày nay bé 5 tuổi, có thể tự chơi, tự ngủ, nhưng chị Phương vẫn phải khó nhọc trông nom như lúc con còn bế ẵm.

5 nam gian kho cua nguoi me co con luon o lan ranh sinh tu

Căn bệnh thi thoảng làm cho bé Phong bị mỏng da, nhắc cả vùng niêm mạc nên chẳng thể ăn gì ngoài cháo nhuyễn. Ảnh: Phan Dương.

Ngày chị trở dạ là ca mổ rốt cuộc trong đêm. Lúc sinh xong, chị chỉ kịp nhìn qua thấy con có đôi môi đỏ quái dị. Một nữ hộ sinh buông câu: “Đã đẻ muộn lại còn gặp phải ca này” làm cho chị chột dạ bất an.

Hai mẹ con được tách ra hai phòng khác nhau. Chị hỏi thầy thuốc và lần đầu nghe đến cái tên bệnh ly thượng bì bóng nước. Hai ngày sau sinh, chị được đứng bên ngoài nhìn con. “Lúc đưa đi cháu chỉ có môi đỏ thôi, nhưng hôm sau đã bị băng cả người, thoi thóp trong lồng kính”, người mẹ 35 tuổi nhớ lại.

Chồng chị lên mạng sắm hiểu bệnh. Đọc đến đâu, chân tay anh rụng rời tới đó. Căn bệnh lở loét khắp người, sống không bằng chết, lại rơi vào đúng con anh ư. Nhưng rồi, người đàn ông rắn rỏi, từng là quân nhân, mau chóng lên dây cót ý thức. “Số phận đã chọn đúng mình rồi. Mình phải bằng lòng để trông nom con tốt nhất kỹ năng thôi”, anh tự nhủ và cũng động viên vợ như thế.

Trẻ mắc bệnh này khi chào đời đã chứa trong mình 1 liên kết đặc trưng, làm cho lớp da trên cùng và những lớp da tiếp theo không dính nhau. Da của trẻ thường xuyên xuất hiện các nốt phồng rộp, dễ bị trầy xước gây nhiễm trùng. Việc trông nom trẻ vô cùng khó nhọc vì da rất phong phanh, dễ bị lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò. Một số trẻ bị nặng, thương tổn cả con đường tiêu hóa, nên ăn nhậu rất khó.

Sau 11 ngày nằm viện, bé Phong được về nhà. Suốt thời con lọt lòng, người mẹ sống trong tột cùng thử thách. Con đau nằm không được, bế cũng không xong. Việc ăn, ngủ, đi bảo dưỡng của bé… nằm ngoài quỹ đạo của những đứa trẻ thường nhật. Khi đó, vợ chồng chị, thêm cả bà ngoại và người giúp việc mà vẫn thấy quá sức.

Chị Phương luôn phải quan sát con để kịp thời phát hiện những nốt mụn mới và sử dụng kim y tế chọc đi, để ngăn nốt lan rộng. “Chúng tôi nhắc đùa vợ chồng mình giống như trinh sát. Toàn lừa đêm đêm con ngủ rồi chồng soi đèn, vợ cầm kim sắm các nốt trong mồm bé chọc đi”, chị Phương nhắc.

Các ngón tay thì phải bó rời từng ngón. Nhờ trông nom đúng ngay từ thời lọt lòng, nên may mắn bé không bị dính ngón tay lại như nhiều trẻ khác.

5 nam gian kho cua nguoi me co con luon o lan ranh sinh tu

Bé Phong mũm mĩm ngày lọt lòng.

6 tháng đầu, dù trông nom vô cùng gian khó nhưng bé vẫn khỏe, lên cân đều, mũm mĩm. Nhưng mới qua 6 tháng, bé bị ốm 1 trận tử sinh – nhiễm trùng con đường huyết, khởi đầu từ 1 nốt giống như muỗi đốt ở 1 bên chân.

Các thầy thuốc đã gọi vợ chồng chị đến bảo xác định tư tưởng và ký vào giấy đảm bảo, cho dù con may mắn qua được thì có thể bên chân đó cũng không giữ được.

“Sau 12 ngày truyền kháng sinh liều cao, kỳ diệu thay con khỏe lại. Lúc đó các thầy thuốc, đến cả người che chở còn nhắc thằng bé có nhựa sống kỳ diệu. Dù đắng cay đến thế nhưng nó vẫn nghển cổ lên như chim để đón từng giọt sữa”, chị Phương xúc động nhớ lại.

Giờ đây, khi bé 5 tuổi, 1 ngày của chị khởi đầu từ 7h sáng, đun cháo cho con, lau dọn nhà cửa. Bé ăn đồ nhuyễn hoàn toàn và phải mất 1 tiếng mỗi lần. Sau đó chị đi giặt giũ, đun nước nóng ngâm áo xống để sát trùng. Trưa, chị cho con ăn ca thứ hai trong ngày. Bé ngủ dậy lúc 4h chiều được cho ăn nhẹ. Sau đó chị Phương đun nước lá và tắm cho con, ngày nào cũng mất khăng khăng 2 tiếng.

“Đầu tiên cởi áo xống cho con, đặt bé nằm bên giường, toá từng lớp băng trên người. Quan sát khắp người con xem có nốt mụn nào mới thì chọc đi. Kết thúc khâu tắm, lại 1 lần nữa sử dụng 3 loại băng gạc khác nhau băng bó lại”, chị Phương nhắc.

Các nốt trên thân thể lúc nặng, lúc nhẹ, cả Phong và ba mẹ luôn phải gắng sức. “Giờ thằng bé gan dạ lắm. Mỗi lúc tắm mẹ cháu lấy kim chọc các nốt nhưng thằng bé chẳng đổi thay sắc mặt”, chị Duyên, bác của bé Phong, san sẻ thêm.

5 nam gian kho cua nguoi me co con luon o lan ranh sinh tu

Chị Phương phải cho con ăn nhiều rau, uống men tiêu hóa thường ngày để hạn chế bị nổi mụn. Ảnh: Phan Dương.

Con không may mắc bệnh hiểm nghèo, chị Phương chẳng thể theo nghiệp gia sư mà nghỉ ở nhà chăm con. Chồng chị vốn làm cho trong quân sĩ nhưng để có thể phụ vợ, anh chuyển ra ngoài làm cho vun đắp. Bình thường cậu bé không đi viện, nhàng nhàng mỗi tháng người mua đã tốn khoảng 6 triệu đồng cho tiền băng gạc.

“5 năm từ khi con có mặt trên thị trường, số ngày tôi được ra con đường ít lắm, hầu như chỉ là lúc đưa con đi khám đâu đó. Tranh thủ lúc con ngủ tôi ra đồng sắm cây sài đất về tắm cho con”, người mẹ tâm tư.

Dù không được đi học nhưng Phong vẫn được mẹ dạy những lúc vui khỏe. Ngoài hát tiếng Việt, cậu bé có thể hát 1 số bài tiếng Anh.

“Có những lúc con hỏi: ‘Vì sao con không đi học?’, ‘Vì sao con không được ra con đường chơi’ là tôi lại thương con vô hạn. Với căn bệnh này, con phải tối kỵ với chạy khiêu vũ, va chạm, hạn chế tiếp xúc với môi trường không trong lành”, chị Phương tâm tư.

Chồng chị cũng san sẻ, Phong thích nhất là được cho đi sở thú. “Mỗi năm 1 lần vợ chồng tôi cho con đi ‘du lịch’ ở đó. Để hạn chế ở trong nhà mãi trầm cảm, có những lúc tôi cũng chở con đi dạo”, anh ôm chặt con, xót xa nhắc.

Nửa tháng trở lại đây, vợ chồng chị Phương thử sử dụng nước anolyte (nước ozone) tắm cho con và thấy các vết thương đã khô lại, da của con dày hơn và còn giúp người mua chắt lót được khoảng 3 triệu đồng bạc băng gạc. Tuy nhiên, đây chỉ là cách hạn chế đắng cay cho bé. Để khỏi căn bệnh này, có cách điều trị như ghép tủy hay điều trị gene nhưng mới chỉ đang trong thời kỳ nghiên cứu, tỷ lệ thành công chưa cao.

Theo Phan Dương/Vnexpress